『健康信息是普遍权利,而非特权或商品』

『健康信息是普遍权利,而非特权或商品』

Robert Porter 博士是默克医学手册(Merck Manuals)主编,默克医学手册是全球医学专业人士和消费者(病患、家长或照护人士)广泛使用的医学资源,是目前最古老的医学资源之一。Porter 博士在宾夕法尼亚州的费城哈内曼大学获得医师资格,并于 1983 年在俄亥俄州克利夫兰 Mt. Sinai 医疗中心完成了急救医学的住院医师培训,之后他在费城地区担任了18年的急诊医师,在 2001 年加入 Merck Manuals。自 1983 年以来,他在费城地区接受举办各种临床和教学邀约,也曾担任 Pennsylvania College of Emergency Physicians和 Pennsylvania Trauma Systems Foundation 的董事会成员。他目前在美国托马斯杰斐逊大学(Thomas Jefferson University)Sidney Kimmel 医学院急救医学系担任临床助理教授。在 Merck Manuals,Porter 博士负责监督所有 Merck Manuals 所有在线和印刷出版物。

Porter 博士对医学教育以及他对每个人沟通准确医疗信息充满热情,使他能成功推动 Merck Manuals 的内容项目。在本次的访谈中,他告诉我们 Merck Manuals 自 1899 年发行以来的演变。接着 Porter 博士带我们从更高的角度看在这个数字化时代,医疗信息面临的问题,每个人能接触到更多医疗信息,但这些信息不尽然正确,或是有特意操作的,于是研究人员和医学及出版专业人员插足传播精确最新信息,因为获得健康信息应该是全球共通的人权,而不是只有少数人可以享受的特权。

Porter 博士,可以先请你为我们的读者介绍下 Merck Manual 吗?手册的使命是什么?默克医学手册跟其他医学信息资源有何不同?

默克医学手册(Merck Manual)是一般的医疗参考手册,包含医学各个领域中的疾病描述、诊断和治疗,在 1989 年由医药公司 Merck 发行,现在依然由 Merck de 的后代美国新泽西州 Merck & Co., Inc. 出版。这本手册在美国和加拿大称为 Merch Manual,而在其他地方则是 the MSD Manual。英语目前已有 19 版,也在这至少 50 年之中翻译成多种语言,这些年来,扣掉英语,这本手册至少有 16 种语言。在 1997 年,我们推出了消费者版,把同样的主题用更简单、消费者可以理解的语言撰写。

手册的使命是分享目前最新的医疗信息,使更多的医疗决策成为可能,增进患者和专业人士之间的关系,改善全球医疗保健成果。

虽然这个手册是由制药公司所出版,但它特别的地方在于编辑部完全独立,所以能展示最好最新的医疗信息。手册中有超过 350 个主题,这些主题的作者在各自的领域都是受人尊敬的学术专家,而非 Merck 或 MSD 的员工,也完全不涉及 Merck 或 MSD 的产品营销推广。此外,作者的材料都会由外部的医学专家进行同行评审,除了我自己和我的编辑团队以外,手册的内容没有经过 Merck 或 MSD 的人审查。

默克医学手册从第一版开始至今有何演变?它有达到你最初设定的愿景吗?

大家都知道,默克医学手册首次出现的 1899 年的医学和医学教育跟现在非常不同,比如我们现在知道的普通医学教科书并不存在。手册的第一版只有 199 页,就包含依照字母排序的疾病目录以及每项疾病在当时的治疗方式,对于其中提到的几十种治疗方式没有做出任何建议,也没有解释治疗为何有用或者讨论任何可能的副作用。虽然第一版介绍的一些治疗方法到现在仍在使用,例如硝酸甘油治疗心绞痛、秋水仙碱治疗痛风、洋地黄治疗心脏衰竭,但里面有许多治疗方法根本是完全令人难以置信(如泻药治疗水痘、杜松子酒治疗肺炎),而有的会适得其反(如用硝酸甘油治疗休克、可卡因治疗失眠和鸦片治疗便秘)。

医学在 20 年代和 30 年代变得更加科学,手册也是如此。20 世纪 50 年代,手册遵循医学教科书格式标准,讨论病理生理、症状和体征,以及诊断和治疗,到了 80 年代,手册已经被翻译成多种语言,是世界上最广泛使用的医学参考书之一。在 90 年代,因为许多非专业人士也会阅读手册来了解医疗信息,于是我们开发了消费者版本(一开始称为家庭版)。

在医生和外行人开始依赖数字参考资料获取信息前,专业版和消费者版的印刷本都分别售出一百万多份。现在,虽然印刷销量下降,英语在线版本的每月独立访问量有数百万个,还有数百万用户在线阅读日语等其他语言手册。有了在线版本,我们能够实现手册成为医疗信息的多媒体来源的愿景。我们计划继续增加多媒体内容,通过手册提供独特的教育工具和经验。

你的使命是提供每天最好、更可靠的医疗和健康信息,如何确保内容是更新、准确、易于访问的?还有,你在这方面遇到的挑战是什么?

除了上面提到的许多医学专家,手册的所有作者都同意每隔一段时间提供自己负责主题的一系列更新信息。他们更新在专业版上,然后编辑人员会将他们的修改更新在消费者版相对应的主题上,然后让作者审查修改消费者版。手册的编辑人员与作者一起工作,确保所有主题都是用最清晰、最简单的语言写成。我们觉得,即使是最复杂的科目也可以用清晰的语言来解释,让内容看起来不是笨拙的“医学写作”。

我们面临的最大挑战是我们需要医学专家的时间越来越多。现在的学术医师必须比过去看更多的病人,完成更多的文书工作(虽然现在通常是电子的)。因此,高资历的专家都不愿意贡献自己的时间在手册和其他医学参考工作上,即使他们愿意,也通常要花更长的时间才能完成工作。

你在  2015 年 4 月发布了新的默克医学手册公告,新的手册将完全数字化。是什么原因让一个印刷出版物转成在线出版?新的全数字版本有什么特点?

虽然人们仍然继续享受阅读纸质书籍的乐趣,但人们,特别是专业人士,现在转向互联网获取参考信息。这是因为数字信息的更新比印刷要来得容易、便宜、方便,印刷书最多要每四或五年才更新一次,而这也是默克医学手册英语版决定转为全数字策略的原因。在线形式可以让我们增强多媒体功能,包括照片、视频、音频播客和互动的案例模拟,这是在打印格式中做不到的。

这个全新的数字帮英语手册是我们现在的主要产品。不过,我们在美国以外的一些出版合作伙伴已经决定继续生产其他语言的印刷版本。

所有的东西因为数字化的关系都有大量的信息,包括药品和医疗。不幸的是,并不是所有的信息都是准确的。你认为这对医学知识和科学发展有何影响?

现今的医疗信息有几个问题。首先,从医学杂志、科研会议、指南和建议中产生的有效的新数据不断增长,虽然这个信息是最可靠的,但数量惊人,即使是最勤奋的医生也无法跟上。除了这种有效的同行评审数据外,数字世界中有同样大量、未经证实的信息,特别是针对消费者和患者的信息,虽然有些信息是正确的和有用的,但有些是为了产品销售,有些是不正确甚至有危险的。因此,要确保专业人士和消费者从搜索引擎找到的信息是准确的很困难。

我认为,总的来说虽然能轻松在网上找到信息让医生和消费者的知情程度比以往任何时候来得好,数字时代也提高了错误信息的传播。不管是专业人士或消费者,对于在互联网上找到的信息慢慢变得更加谨慎,特别是那些不晓得是教育还是商业的网站。有贩卖产品和服务或是大量的广告的网站可能不是公正的信息来源。

研究人员、出版专业人员、医生和医疗保健专业人士对传播准确和最新信息有什么作用?

研究人员、医学专业的专家和出版专业人士在传播准确和最新的信息扮演重要的角色。研究人员和专家可以帮助贡献内容到信誉良好且公正客观的网站,要找到有时间又有兴趣贡献的知名医生对 Merck Manuals 来说一直是个挑战。出版专业人士则可以帮助更新网站的信息,维持网站的公正和透明。

今年早些,你宣布了一项新的倡议 Global Medical Knowledge 2020,能谈谈吗?

在默克医学手册,我们认为健康信息是普遍权利,而非特权或商品,我们相信每个人都有资格取得准确的医疗信息。Global Medical Knowledge 2020 计划的目标是在 2020 年要让 30 亿卫生保健专业人员和患者可访问最好的和最新的医疗信息。我们将通过定期更新手册的专业版和消费者版来达到这个目标,并将这些版本译成多种语言(并让翻译版跟上英语班的更新内容)。然后,我们将开放所有版本给全球免费获取,移动设备也同样可以免费获取,如此有设备但没有可靠的互联网网络的人仍然可以取得他们所需的信息。如果能结合常用的语言和设备,我们认为到 2020 年可达到 30 亿人可访问。

Porter 博士,身为主编,最具挑战的和最充实的事情是什么?

运营手册中心最具挑战性的是保持的内容最新以及很好地以默克医学手册传统清晰的风格撰写。作者(还有,我得说,编辑)都会想修饰他们的措辞,即使沟通已经很清楚不需要修改了。这使得编辑过程的每一阶段时间拉长,也让作者不愿意做频繁的更新,因为他们觉得只是这个任务负担沉重。此外,所有这些修改都必须翻译到所有的语言。我要一直让大家专注在错误或遗漏的信息就好。

最有价值的事情是能够创造和提供有价值的信息给民众和专业人士,特别是刚刚开始学医的学生,以及需要以简单的语言学习复杂的科目的一般民众。

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